quarta-feira, 14 de abril de 2010

COMEÇO DO PARKINSON EM MINHA VIDA


Sabe aquele dia que você levanta triste?
Que o dia parece cinzento e sem brilho?
Esse dia é um daqueles que você preferia ter ficado na cama e fechado bem os olhos para que o dia seguinte viesse logo não é assim?
Hoje nem sei bem porque pensei muito no tempo que passei lutando contra dores nos braços e ombros e quanto demorou para que eu tivesse o diagnóstico de Parkinson.
Foram perto de cinco anos correndo de Ortopedista em Ortopedista,consultando e recebendo de cada um deles uma causa diferente para minha dor.
Depois comecei a sentir que minha mão direita não fazia o movimento natural ao pentear cabelos por exemplo.
Fui ficando meio deprimida pois não sabia o que estava realmente acontecendo comigo.
Sentia um cansaço anormal,e estava começando a sentir umas contrações dolorosas nas pernas e no braço,só o direito.
Estava chegando o dia de meu aniversario,e faltando uma semana minha filha ,que já tinha então se formado em Medicina,chegou naquela manha na porta de meu banheiro e ficou conversando comigo que penteava os cabelos.
Ela ficou olhando,olhando,olhou tanto me observando que fiquei incomodada.
Perguntei:
-Aconteceu alguma coisa filha?
Ela ficou um tempo sem responder .
Depois olhou bem nos olhos e falou:
-Mãe!Estou te observando e acho que o que você tem não tem nada a ver com Ortopedista,creio que seu caso é para um Neurologista.
E vamos nós...
Marcamos consulta para o dia seguinte e fui acompanhada de minha filha.
Na sala de espera lotada fiquei observando as pessoas e tentava na minha mente imaginar o que cada uma podeeria ter para estar ali como eu?
Principalmente rezava em silencio pedindo ao Senhor que me desse força e coragem para enfrentar o que fosse .
Repetia várias vezes: Senhor ,dai-me força e coragem..
Então chegou minha vez.Entrei com o coração aos pulos ( não sei porque estava tão ansiosa que pensei ouvir as batidas de meu coração.E o pior ,pensei que o médico e minha filha também ouviam.
A consulta foi bem minuciosa.Ele repetia a todo momento:já, já,digo o que a senhora tem,quero só ter confirmado uns pontos.
Depois de não sei quanto tempo de ansiedade e medo,onde eu queria e não queria saber o diagnóstico,enfim o danado veio...
A senhora é portadora do MAL DA SÍNDROME DE PARKINSON.
O chão sumiu debaixo de meus pés.Fiquei muda e estática.Até hoje não sei como não caí.Já não ouvia mais nada.Sequer sei o que ele e minha filha conversaram.Soube depois ,muito depois o que falaram e os exames que me pediu estavam nasa mãos dela.
Entrei no carro girei a chave no volante e só então ouvi minha filha dizendo: -Mãe,deixa que eu levo o carro,você está muito tensa.
Falei (falei? Ou sussurrei?)Pode deixar,eu dirijo,ainda sei dirigir meu carro ok?
Bem,hoje, lembrando tudo isso parece a história de outra pessoa,não minha.
A verdade é que nunca mais voltei no Neurologista que diagnosticou-me PK.
Comentei isso na última consulta com meu Neurologista e ele disse que isso
acontece mesmo e é porque fiquei traumatizada com a noticia que ele me deu.
Não sei porque estou escrevendo isso hoje.É a primeira vez que falo ou escrevo sobre esse começo.Sempre comento de tudo em relação ao Pk,mas ainda não tinha mencionado como foi revelado e minh areação inicial.
Depois disso,nas semanas que sucederam fui a outro medico e começou minha luta contra esse sr .
Mas isso é assunto par outra postagem.Quem sabe amanha?

domingo, 11 de abril de 2010

NOSSO DIA?


Hoje foi um dia especial para todos nós portadores de Parkinson.
Data instituida como DIA INTERNACIONAL DOS PORTADORES DE PARKINSON.
Este deveria ser de comemoração e alegria como DIA INNTERNACONAL DA MULHER, DIA DOS PAIS,DIA DAS MÃES... E por ai vai...
O fato de ser um dia especial não o faz alegre pois creio que nenhum Parkinsoniano gostaria de se-lo.
Falo somente por mim é claro, essa é minha maneira de pensar que pode naõ ser dos demais.
Passei a tarde junto com meu marido, na APPVR (Associação dos Portadores de Parkinson de Volta Redonda ).
Foi muito gratificante,posso dizer mesmo maravilhoso porque vi como exitem pessoas que sendo portadoras de Pk fazem tudo para ajudar outros portadores em suas diversas dificuldades e dúvidas.
Ter comparecido a esse evento foi um grande prazer,pois pude ver o quanto podemos ser úteis e atuantes e como tem pessoas cheias de garra no combate e na luta pelo seu e nosso bem estar.
Vi que podemos e devemos tirar das derrotas as nossas vitórias contra o inimigo comum, esse Sr que chamo intruso visitante o Sr Parkinson.
Aprendi com a Psicóloga palestrante,senti-me bem esclarecida em algumas dúvidas pelo Neurologista,mesmo sem fazer pergunta alguma. Parece que ambos Psicóloga e Neurologista perguntaram o que eu queria saber e disso falaram.
A apresentação do Fisioterapeuta foi dirigida ao CUIDADOR e isso foi imensamente elucidativo e bom pois sempre se fala do doente e nem lembramos o quanto é estressante e cansativo para uma pessoa cuidar o tempo todo de alguém doente que não ficará curado. Pelo menos por enquanto a cura, de Mal de Parkinson não existe.
Gostaria de ter podido ficar para o cocktel de encerramento para parabenizar a todos palestrantes mas tive que sair devido a outro compromisso assumido.
Não poderia entretanto deixar de falar que o Advogado soube expor bem sobre os direitos pelos quais lutamos. Muito bem explicado.
O mais emocionante para mim entretanto foi o depoimento do Médico que também é portador de Pk ,pois tudo que ele disse aplica-se a meu caso letra por letra e esse depoimento emocionou demais.
Parabéns a todos que organizaram o evento e especialmente deixo meu parabéns a Ana Lucia Maldonado Portugal que tem feito um trabalho excepcional junto coom a equipe toda da APPVR.
Pensei ao começar escrever esse texto que nao citaria nomes para não cometer injustiça de esquecer alguém ,mas não poderia deixar de falar em Ana Lucia, parabenizando a equipe toda atravez dela.
Bem,creio que é só.
Parabéns a todos nós ,portadores e cuidadores de Mal de Parkinson,não por sermos portadores, mas por sermos batalhadores.

sábado, 10 de abril de 2010

: DOENÇA DE PARKINSON


Pelo nosso dia Força e Coragem para todos nós.

PERGUNTAS FREQUENTES

O QUE É A DOENÇA DE PARKINSON?

A doença de Parkinson é uma afecção neurodegenerativa que se manifesta clinicamente através dos seguintes sintomas: tremor de repouso, rigidez muscular, lentidão de movimentos e alterações da marcha e do equilíbrio. A doença desenvolve-se quando neurônios de certa área do cérebro denominada substância negra morrem ou tornam-se não funcionantes. Esses neurônios produzem uma substância chamada dopamina, que é um importante mensageiro químico, ou neurotransmissor. Costuma aparecer depois dos 60 anos mas 10% dos pacientes têm menos de 50 anos e 5% têm menos de 40.

A DOENÇA DE PARKINSON É HEREDITÁRIA?

Na grande maioria dos casos a doença de Parkinson não é hereditária, isto é, não é transmitida de uma geração a outra através de determinado gene. Entretanto, pessoas que tenham algum parente próximo afetado apresentam probabilidade um pouco maior de desenvolverem a doença. Não se sabe ao certo a razão para que isso ocorra mas admite-se que características genéticas possam aumentar a suscetibilidade à doença. Por outro lado, em algumas famílias a doença pode ser hereditária e alguns genes responsáveis (como o gene da alfa-sinucleina) já foram identificados.

Pelo Dia do Parkinson trago esse pequeno trecho do blog PARKINSON ONLINE.Qque possamos prosseguir com coragem e determinação,um dia de cada vez, ate´a vitória final.


QUAL É A CAUSA DA DOENÇA DE PARKINSON?

O motivo pelo qual neurônios da substância negra degeneram e morrem ainda não foi esclarecido. Os cientistas costumam considerar duas hipóteses principais: a hipótese ambiental e a hipótese genética e é provável que ambos os fatores sejam determinantes para o desenvolvimento da doença. As pesquisas para se conhecer os mecanismos celulares envolvidos no processo de neurodegeneração têm avançado bastante nos últimos anos.

QUAL A DIFERENÇA ENTRE DOENÇA DE PARKINSON E PARKINSONISMO?

Doença de Parkinson e parkinsonismo não são sinônimos. Parkinsonismo é um termo genérico que designa uma série de doenças com causas diferentes e que têm em comum a presença de sintomas parkinsonianos (ou seja, aqueles sintomas encontrados na doença de Parkinson). A doença de Parkinson é uma das muitas formas de parkinsonismo e também a mais freqüente. Corresponde a cerca de 75% de todas as formas de parkinsonismo. Como não se conhece a causa da doença de Parkinson, ela é também chamada de parkinsonismo primário. Depois da doença de Parkinson, as formas mais freqüentes de parkinsonismo são: parkinsonismo secundário, parkinsonismo atípico e parkinsonismo associado a outras doenças.

PORQUE CERTOS MEDICAMENTOS PODEM CAUSAR SINTOMAS DE PARKINSONISMO?

Algumas substâncias possuem a capacidade de bloquear a ação da dopamina. Em certas situações, mesmo pessoas normais quando expostas a essas substâncias em dosas altas e por tempo prolongado podem manifestar sintomas de parkinsonismo. Essa é uma forma de parkinsonismo secundário denominada parkinsonismo medicamentoso. A retirada da medicação responsável resulta no desaparecimento dos sintomas mas isso pode levar semanas a meses para ocorrer. Esses medicamentos devem ser utilizados com cautela e nunca devem ser utilizados por quem tem a doença de Parkinson pois a condição tende a se agravar (clique para ver a relação desses medicamentos).

QUAIS OS TIPOS DE TRATAMENTO ATUALMENTE DISPONÍVEIS?

As várias formas de tratamento são utilizadas visando a melhora dos sintomas. Na maior parte dos casos, o tratamento farmacológico (que utiliza medicamentos) associado ao tratamento não farmacológico (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional) costumam ser suficientes para melhorar consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes. Em algumas situações especiais, o tratamento cirúrgico pode ser empregado.



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